Shakira Velda Rajaputri
Blog Cut Cahya ibarat titian silaturahmi. Jalan yang mendekatkan perasaan dari orang tua yang mencintai anak-anaknya, menjadi kesempatan untuk saling berbagi cerita, meski terpisah jarak. Hari-hari pasca operasi VDA dan PSD di Jakarta berlanjut sampai vonis Trisomy 18 yang mendera. Menjelang 4 tahun (Juli nanti), perjuangan lahir batin Cahya sulit dijabarkan, tapi ada dalam ingatan. Sungguh seperti naskah panjang yang belum tahu bagaimana akhir cerita.
Sahabat Cahya adalah segenap ayah dan bunda yang membaca blog ini, teman-teman Cahya semua, ada, meski belum bertemu, akrab erat dalam hati dan jiwa
Seorang sahabat Cahya, Shakira Velda Rajaputri, 6 bulan lalu divonis dokter genetik memilki Trisomy18. Bunda Shakira adalah bunda yang cerdas, tabah dan pantang memelas. Usaha serta doa tiada putus dari hari pertama. Namun, semua ada kehendak lain di luar kehendak kita, manusia. Allah merindukan Shakira, sangat rindu sekali.
Bunda pun harus ikhlas dan tabah, mengantar Shakira pagi ini ke tempat tidurnya terakhir. Shakira sayang, Shakira tercinta. Salam terdalam dari kakak Cahya. Kami sayang Shakira, kami kehilangan mu sayang, sangat kehilangan. Innalillahi Wa inna Illaihi Rajiun.
assalamu’alaikum cut cahya. semoga di berikan kesehatan ya sayang. membaca semua tentang cut cahya, tak terbendung air mata ini mengalir, subhanallah… allah maha besar. saya ingin sekali menghubungi bunda atau ayah dari cut cahya, karena saya sangat butuh informasi. alhamdulillah, 3 bulan yang lalu saya di anugerahkan seorang putri yang cantik dan mempunyai trisomi 18. jujur saya bingung karena terbatasnya informasi tentang sidrom ini, bagaimana agar putri kami bisa bertahan seperti cut cahya (semua karena kehendak allah swt tentunya). karena beberapa dokter yang saya datangi semuanya pesimis…. yang ingin saya tanyakan, apakah dulu cahya menjalani operasi jantung juga? dengan dokter siapa? kebetulan domisili sy di jakarta. terima kasih
Innalillahi Wa inna Illaihi Rajiun, untuk Shakira Velda Rajaputri, semoga allah selalu menyayangi mu nak.
Waalaikumsalam ww
Bunda Sari, kami sangat berterima kasih sudah mengunjungi blog Cahya. Semoga kita bisa saling silaturahmi dan berbagi pengalaman.
Mendapat anak Trisomy 18 adalah kehendak Allah, Allah yang lebih tahu bagaimana Ia menguji kita sebagai hamba. Yang kuat dan tabah ya bunda..
Cahya dulu di operasi di RS Harapan Kita, Jakarta, dokter jantungnya dr. Ganesha. dan dokter bedahnya dr. Dicky. Kira-kira September 2007. Ada ceritanya di dalam blog Cahya.
Kita saling tukar cerita ya, insya allah ananda nya kuat untuk hari-hari ke depannya. Salam sayang dari kami sekeluarga di Banda Aceh.
Ayah dan Bunda cahya yang baikk hati, saya telah menemui Dokter Ganesha bahkan putri saya telah dirawat selam seminggu di RS HarKit. Dokter Genesha benar2 sangat membantu kami, tapi setelah menunggu hasil konfrnsi,saya disuruh menemui Dokter Dicky (dokter bedah), tapi sangat disayangkan beliau pesimis untuk melakukan operasi terhdap putri saya,malah terkesan ragu dengan berbagai alasan yang dikemukakan. padahal untuk bayi seperti putri kami, dengan VSD besar dan PDA (ukuran kebocoran jantungnya sekitr 6mm dan 3mm)sangat2 butuh pertolongan.
Saya juga datangi hampir semua RS di Jakarta, konsultasi dengan dokter2 anak, tapi hampir semua mengatakan ” kalo di operasi malah akan mempercepat umur anak saya”. malah terkadang ada dokter anak yang mengatakan ” anak yang sindrom edward tidak bisa bertahan lama.. ( sangat2 membuat saya kecewa, karena seharusnya dokter tersebut memberikan support bukan memvonis.)
yang saya yakini, Allah SWT pasti akan membantu jika kita terus berusaha dan tidak putus asa.. tapi sekarang saya jadi putus asa sendiri karena bingung kemana lagi saya bawa putri saya untuk berobat.
Semoga cahya selalu di berikan kesehatan, saya sangat salut pada ayah dan bunda cahya yang begitu sabar melalui semua cobaan ini.
terima kasih juga karena telah membuat blog ini, benar2 sangat membantu dan memberikan insprasi juga semangat buat saya.
Wassalam
Bunda Sari, VSD dan PDA Cahya juga sekitar itu antara 7mm dan 4mm. Setelah dioperasi oleh dr.Dicky, beliau agak pesimis juga dengan ekpektasi ‘umur’, tetapi Cahya setelah itu semakin membaik. Sebelum operasi pun semua hasil lab/prasyarat operasi mendukung untuk segera bisa atau tidaknya operasi. Persepsi dokter bedah/jantung bisa dikatakan hampir seragam terhadap kasus Trisomy 18. Jarang sekali ada yg mau melakukan tindakan bedah lanjut untuk T18. Saya pun meyakini masih ada harapan untuk bayi/anak yang ada T18 setelah dioperasi bisa bertahan di atas rata-rata ‘life expectacy’, namun kembali lagi pada rekan-rekan medis, mau atau tidak. Dan kita sebagai orang tua pun ada pilihan apakah mau dioperasi atau hanya rawat di rumah saja.
Bunda jangan berkecil hati, no hp sudah saya kirim ke email bunda, nanti bisa kita bicarakan lagi detilnya.
Salam sayang dari Cahya