Sindroma Edward pada Cut Cahya

Referensi mengenai Edward Syndrome menyebutkan bahwa penderita sindroma ini terjadi 1 dari 6000 bayi lahir. 1 dari 3000 bayi Edward syndrome meninggal dalam usia 1 minggu pasca kelahiran, dan 50% bertahan sampai ulang tahunnya yang pertama. Tidak ada catatan dari beberapa sumber tentang usia penderita Edward syndrome sampai usia dewasa. Sindroma ini ditandai dengan adanya satu kromosom berlebih pada nomor 18, disebut juga Trisomi 18. Gejala umum saat lahir seperti berat badan rendah (meskipun usia kandungan cukup bulan), tangisan lemah. Jika dicermati lagi, jari telunjuk dan kelingking bayi tersebut agak bengkok serta saling bersilangan, posisi kuping yang lebih rendah dari garis mata, bentuk kepala bagian belakang yang kecil dan lonjong. Selanjutnya, organ dalam bayi ini pun tidak normal, ada masalah dengan sirkulasi darah pada jantung baik VSD atau PDA, gangguan syaraf pada pencernaan untuk BAB, serta saluran kemih yang tidak sempurna. Rupa-rupa tentang sindroma Edward ada pada postingan sebelumnya. Baca About Trisomy 18 or Edward’s Syndrome.

Cut Cahya, dipastikan oleh dokter genetik RS Anak dan Bunda Harapan Kita, Jakarta memiliki Trisomi 18, prognosisnya sangat buruk sekali. Alhamdulillah, Cahya sudah 3 tahun 2  bulan. Perjuangan hidupnya sejak lahir sampai sekarang adalah kisah lahir batin luar biasa untuk ayah dan bunda. Doa serta dukungan sahabat-dan saudara semua ada dalam setiap nafas Cahya. Ia sekarang adalah keajaiban dan kehendak dari yang Maha Berkehendak. Tak terasa setiap mengingat hari-hari yang sudah dilalui bersamanya, mata ini selalu sembab, ada sesuatu yang ingin disentuh, tapi entah apa wujudnya, rindu tak berbentuk nyata yang diam dalam kesyahduan. Rasanya menimang umur anak 3 tahun terlintas indah baju warna-warni ditoko anak, terbayang bukan-bukan saat melihat seusianya berkejaran riang gembira, batin ini tegar kadang juga teriris takkala memandang buah hati yang berusaha keras untuk mengangkat kepalanya sendiri, namun jatuh tak kuasa.

Di sisi lain, tangan Cahya sudah berusaha menggenggam objek yang diberikan, meskipun masih sering jatuh, namun matanya selalu awas untuk berusaha mengikuti kemana jatuhnya objek tersebut. Jika kita mendekatkan wajah, dua tangan mungil tersebut meraba wajah tersebut. Haru sekali. Koordinasi gerak yang semula berantakan kini agak mulai rapi. Subhanallah…

Advertisement