Cut Cahya dan Cut Humaira mengucapkan SELAMAT IDUL FITRI, Mohon Maaf Lahir dan Bathin.
Pasca operasi colostomy di Gleni Hospital, Medan. Cahya sekarang menggunakan kantong colostomy sebagai penampung BAB yang keluar dari sisi kiri perutnya. Kantong tersebut berbahan plastik bening. Di apotik, tersedia beberapa tipe, variasi harga antara Rp 10,000 – 25,0000 per kantong. Namun, tidak ada satupun yang cocok untuk Cahya, seperti menimbulkan iritasi yang parah, lem terlalu lengket dengan kulit perut dan terasa panas bin pengap. Ada juga yang mudah copot, tidak tahan dengan lendir ataupun cairan licin.
Bunda, mencoba menerapkan saran dari dr.Djeni Bijantoro, Sp.BA untuk membuat kantong dari plastik biasa (sering digunakan sebagai bungkusan gula). Alhamdulillah, Cahya sangat cocok dengan colostomy bag made by Bunda. Sekitar 2 minggu, ayah dan bunda mengobservasi peringai Cahya setiap saat, dimana harus memperbaiki cara pemasangan kantong ini, sehingga Cahya benar-benar nyaman. Memang benar, kalau bukan orang tua sendiri siapa lagi yang akan siap melakukan ini untuk Cahya. Perawat yang terlatih pun tak akan bisa mengerti seperti apa rasanya berkomunikasi dengan Cahya. Apakah ia nyaman dengan prosedur standar keperawatan?? Apakah perawat bisa merasa seperti apa yang ayah bunda rasakan? Tidak, sudah pasti itu jawabannya.
Cahya, demi Allah!, semoga apa yang telah bunda dan ayah lakukan bisa membuatmu senang setiap saat. Hanya senyummu yang bisa meluluhkan hati, cuma tatapan matamu yang penuh cinta jadi media kita bicara. Cahya, panjang umur ya Nak, dan sehat selalu.
Salam dari Cut Humaira, Ayah dan Bunda
Cahya, my beloved Daughter. Time flies so quick. Two years ago, you came to us. In the afternoon, a small girl baby, fragile! cried with weak voice. That was unbelievable situation, something wrong was being happened. Do you know honey, what mom and dad did afterward? We kept all memories with you, memories to fly you away from home to Jakarta for VSD/PDA operation and there you were claimed had chromosome disorder, Trisomy 18. Memories to bring you away to Penang Hospital for checking up. They couldn’t do anything honey, they only showed me the books, research papers, about your chromosome. What for? I did realize it, we received you as God’s special gift with all open heart but not for surrender, not for waiting your death estimation!
Too many honey, our stories about you. Mom must insert a medicine into your anus to stimulate your defecation. Since you were 5 months, you had trouble with this one. We are not doctor, we are not nurse. But what we did they might be could not do. I learn how to install NGT into your nose because they made you cried loudly while inserting it. We fight with ourselves to make you strong. Stronger than their prediction!.
December 2008, We agreed to let surgeon operate your intestines. You had Hirschprung disease. Total obstruction as Trisomy 18 effect. Again, we prayed. We said, “God, This is us. This is Cahya. We don’t know what we’ll receive after this. If You see we still strong take care of her, please let her back to us, If not, You know what would be best for all of us “. We cried in the silence heart. Be strong my lady. Be my girl!.
Allah Akbar, God the Greatest. Two years now. We are together here Cahya. You already have new sister, Cut Humaira, she is the chubbiest one. She likes so much to see your finger foot dancing in front of her. Two years. Two years. Happy birthday Cahya, let’s celebrate together. Wake up Cahya. Laugh for your blessed day. Mom has cooked special chocolatecake for you. We wait for this time to eat together with you.
Long life Cahya, don’t think your colostomy bag now. We will make your comfort everytime, Don’t be affraid for the NGT, cause we’ll not put it anymore. We are ready to serve you, Queen!.
Warmest kiss and hug from us, Mom, dad, and Humaira
Last Sunday, July 19, Cahya and her sister, Cut Humaira, were picnic to Ujong Batee Beach, 30 Kms Northward from Banda Aceh city. Three years after Tsunami, this place becomes most favorite beach to be visited again, especially in weekend or holiday season. Main road is placed between shoreline to the left and kind of plantations to the right bounded with volcanic hills view along the highway.
Cahya looked very happy; she sat on the car seat. Wind blew her thin hair and face softly. I believe she loved the times so much. Dad was put her leg on sea beach. Ripple touched the skin and Cahya was laughing, cheering every time. When Mom holds her, dad took pictures, recording the video. There was emotional feeling couldn’t describe while they’re laughing together.
Humaira, her smile never dried. She felt the sea wind blow on her face. They were enjoying the sunset time at Ujong Batee Beach so much.
We love you kids.
Dearest Cahya, your face looks different now. We can see a beautiful nose, small lips appear without border anymore. Yes, we will not put NGT back to yours honey. We promise to feed you even spoon by spoon, to train you again feeding normally. Day and night we wake for you. Change the colostomy bag, make new one.
Two months have gone by. You can drink much more by spoon. You can breath softly while you’re sleeping. Be strong Cahya, we are here always beside you.
With much love,
Couldn’t believe how happy Cahya while sitting on car seat? She felt a bit strange for the first time sat without our hand behind her weak neck. She was seeing surrounding, what happen with my body?! Why I sat here? Hmm..but I feel good actually. I hope it will help me to relaxation (Cahya was talking with herself:))
We bought it in Medan during Cahya was being hospitalized for Colostomy surgery. By the last day we stay there, I and wife try to find out that one just to let our daughter be more comfortable in daily life towards. We ought to find it!!. Luckily, the newest car seat just arrived at that shop. The most popular baby tool’s brand, Chicco was waiting only for Cahya.
These pictures were taken in Aceh, during recovery phase at home. We are happy to take care of our beautiful angel in whatsoever her condition. Only by this, we can feel the greatest meaning of love. Truly.
Saat di RS Gleni International Hospital, di lantai 6, Cahya sekamar dengan pasien bernama Feriansyah Harahap. Kami memanggilnya Bang Feri. Umurnya sekitar 9 tahun, kelas 4 SD Islam di Kota Medan. Badannya gemuk berisi. Ia malu-malu mencoba mencari tahu siapa perempuan kecil di sebelahnya. Namanya juga anak-anak, gelagatnya segera bisa ditebak, ayah langsung berkenalan. “Namaku Feri, Om”. “Nama adiknya siapa?”, “Cut Cahya, Bang Feri”…
Feri langsung suka dengan Cahya, ia memanggilnya “Dek Cut”, orang tua Feri dua-duanya bekerja, ayah sebagai PNS dan ibu di Telkom Kota. Ia bungsu dari tiga bersaudara. Karena perawakannya gemuk, kita jadi semakin gemas untuk mencubit pipinya, terlebih lagi kalau Feri mau mandi, iii…keliatan semua. Tapi menakjubkan adalah, Feri punya enam jari kaki dan tangan, di kiri dan kanan. Subhanalllah, mudah rezeki ya Bang Feri.
Ia bercerita, waktu naik sepeda sore hari, ia jatuh tiba-tiba. Kakinya sakit sekali. Ibu langsung membawa ke RS karena Feri berteriak kesakitan. Tiga malam di RS, belum tau juga sakitnya apa. Cek darah segala macam menunjukkan pertumbuhan sel darah putih yang menggila, puluh ribuan di atas normal. Dugaan pun menyeruak ke Leukeumia. Tes darah dari sumsum tulang belakang menjelang Natal Desember, akhirnya menjawab praduga itu. Feri pasrah, tatap matanya nanar. Orang tua gelisah sekali, menangis dan mengiba. Di Sore hari, ramai sanak famili membesuk silih berganti.
Suatu pagi, ia di dekat bed Cahya. Ia memandang bidadari itu, sambil berkata: “Kasihan sekali Kau Dek”, Cepat sembuh ya, dan jangan pakai selang lagi”…”Adek Cut…baaaa..ini Bang Feri.” Menjelang pulang ke Aceh, 28 Desember pagi, Feri tampak murung melamun. Ia memandangi Cahya, matanya berkaca. Seolah berkata, jangan tinggalin abang, dek. Feri akrab sekali dengan Cahya, begitu juga dengan ayah dan bunda. Sering ia membagi roti atau pun kue. “Om Reza, ini ada brownis untuk Om dan Tante”…Malamnya, kami sempati berkunjung lagi ke RS, menjenguk Feri. Ia senang sekali, ada satu kado spesial untuknya. Rindu ingin menatap Feri lebih lama, bercerita tentang sepeda, Putri dan Gia yang ia kecengi disekolah. Ah….
Setiba di Aceh, seminggu ayah dan bunda sering mengontak Feri untuk sekadar mendengar suaranya, seraya mengabari kalau Dek Cut udah punya adik baru. Lahir waktu pulang dari Medan Ke Banda Aceh. Feri tertawa senang, hihihi..adiknya perempuan ya Om, pasti cantik seperti Cahya.
Ibunda Feri menelpon, siang jam 12.19. Empat Februari. Menjelang Kemoterapi ke empat. Feri meninggal dunia di ICU RS Gleni International Hospital. Leukeumia melumat habis sel darah merahnya. Ia kritis tiga hari. Inna lillahi wa inna illahi Rajiun, Bang Feri, selamat jalan. Surga Allah sudah menantimu, bermainlah di sana, dengan sepeda-sepeda yang indah. Dek Cut selalu mendoakan abang semoga bahagia dan selalu ceria di dalam Surga.
Sungguh, Allah Maha Tahu yang terbaik untuk hamba-Nya. Sekali lagi, Dek Cut juga sayang sama Bang Feri.
Lama sudah tidak sempat membuka lembaran wordpress. Ayah dan Bunda bukan sembarang lelah mengalun dendang dua buah hati di rumah. Adik Cut Cahya, Cut Humaira Reza alhamdulillah sehat walafiat, sekarang beratnya sudah 4Kg di usia satu bulan. Bagaimana dengan Cahya?
Sebulan pasca operasi colostomy, pola makannya jauh lebih baik, artinya nafsu makan bertambah, BAB nya pun tidak ada masalah. Tetapi seminggu terakhir, badan Cahya sempat drop karena demam, berat badannya konstan di interval 5.5-5.6Kg, setelah konsul dengan dokter di sini, demamnya pun sembuh. Tetapi tidak dengan gairah makan. Setiap disuapin, ia selalu menutup rapat mulutnya. Di paksa ia menangis. Pagi, siang, malam hanya bisa memberikan susu (120ml) /3 jam via NGT.
Bunda sudah mengolah beberapa variasi nasi tim saring, mulai dari beras kacang merah, campur jagung, lalu di blender halus. Bayam campur kacang hijau, di blender halus juga, tetap saja malas untuk makan. Sempat ia muntah berat 2 kali, barangkali penyebabnya perut kembung karena hanya minum susu.
Pagi tadi, meskipun ia menangis tapi sempat juga Cahya makan beberapa sendok dan hampir habis setengah porsi. Setelah itu, ayah memandikan, mengganti colostomy bag dengan yang baru, Oya, sempat juga disekitar usus terjadi iritasi. Sekarang sudah pulih kembali, kita mengolesi cream Switzal lalu ditutup dengan kasa hidrofil. Proses penyegaran pagi-pagi, akhirnya melelapkan Cahya untuk bobo lagi.
Adalah tentang Cut Humaira, si kecil bermata coklat nan bulat. Seperti apakah tingkah adik Cahya ini. Ayah akan segera menuliskan dalam kisah berikutnya.
Dua puluh delapan Desember, hati riang gembira bisa kembali pulang bersama ke Aceh. Ayah menyetir mobil, bunda di depan, Cahya ditengah-tengah bangku belakang beralas kasur didampingi Umi dan Nyak Chik. Car seat yang sudah dibeli semalam belum bisa digunakan karena Cahya masih lemah. Mobil penuh barang. Dari ember, baju, tas sampai anggrek yang dibeli di Pasar Petisah. Setiba di Binjai, sempat salah jalan karena kurang perhatian terhadap marka arah ke Aceh, kejadian serupa berulang lagi di Langkat. Tapi asyik juga, karena jadi cerita unik sendiri.
Melewati Besitang, Cahya mulai resah. Di gubuk pinggir jalan dengan cuaca yang panas, ayah bunda pun mengganti Colostomy Bag, mengipas-ngipas si bidadari kecil, memberi susu lewat NGT. Tiba di Panton Labu menjelang maghrib, bunda rindu sekali ingin makan sate matang. Alhamdulillah tercapai juga niat mulia ini. Di sebelah rumah bekas UIee Balang Besar Peusangan, T. Chik Muhammad Peusangan, ada kedai makan lengkap dengan sate Matang. Bunda sayang pun makan dengan lahapnya.
Aduhai apa gerangan, rasa resah dalam bimbang, adek di perut mulai menendang pelan, agak kencang dan sedikit terasa turun ke jalan ‘keluar’. Bunda mengiris-iris perih, ayah kok rasanya si kecil makin turun ke bawah. Saat itulah, romansa panik bercampur nikmat menemani kilometer panjang ke arah Banda. Ayah mulai mengantuk, Cahya tidur dengan lelapnya. Bunda mencoba tidur meski kadang menahan kontraksi dahsyat dari dedek bayi. Di Ulee Gle, Ayah harus berhenti untuk mencari Nescafe penawar kantuk, badan mulai hoyong. Ya Allah, mudahkanlah perjalanan ini, kuatkanlah istri hamba agar tidak melahirkan di tengah jalan pulang, di malam gelap senyap.
Tepat jam 12 Malam. Cahya tiba di Sigli. Bunda langsung memeriksa di kamar mandi, tapi tanda-tanda mau melahirkan belum ada. Sakitnya semakin bertambah. Sepakat kita ke Bidan Nurjannah, bidan senior di Kota Sigli, ternyata sudah pembukaan satu. Saat itu jam 3 pagi. Akhirnya, memang kehendak Allah yang Maha Berkehendak, Bunda harus melahirkan di Sigli. Rencana ke Banda ditunda, risiko tinggi. Jam 6.20 sore, menjelang azan maghrib, di ruang bersalin, ayah menemani bunda melahirkan, sakitnya luar biasa. Zikir dan doa bercampur dalam tarikan nafas. Sekitar satu jam dari pembukaan sempurna, seorang makhluk kecil putih berambut lebat menangis kencang, tersontak Ayah tidak sadar begitu Maha Kasihnya Allah, mengabulkan doa kami, ingin mendapat anak yang sehat. Tidak ada cacat atau kelainan kromosom. Lahirlah adik Cut Cahya, perempuan dengan berat 3.1kg dan panjang 47cm. Hitam pekat matanya, merah merona semua kulitnya. Lahir pada Senin, 1 Muharram 1420 Hijriah.
Selamat datang anakku, terima kasih ya Allah, bimbinglah hari-hari kami ke depan bersama dua perempuan terindah yang Kau hadirkan.
Dua setengah jam dari pukul tiga siang, suka duka beraduk-padu mendengar tangisan Cahya, ia mengigau tak beraturan selepas dari pengaruh bius. Cahya diantar lagi ke ruang rawat anak lantai 6. Alhamdulillah tidak masuk ICU karena kondisinya stabil. Amiin ya Allah, Engkau Maha Mengetahui apa yang bergetar dalam kalbu kami. Di sisi perut kanan, kini ada satu kantong (bag) penampung kotoran (BAB) yang keluar. Disebut colostomy bag. Usus besar ke anus dikeluarkan ke sisi perut seperti shortcut way. Antara usus dan batas perut ada beberapa jahitan sebagai penahan. Aroma pertama yang tercium dari BAB Cahya, subhanallah ‘harum’ sekali. Bercampur obat dan tumpukan bakteri yang lama tersumbat. Warnanya sangat menarik hati, hitam pekat, agak kental. Perawat mengganti bag ini jika sudah terisi penuh ataupun sebagian. Dr. Djeni menjelaskan bahwa aroma ‘harum’ tersebut adalah bagian dari proses penyembuhan agar infeksinya bisa pulih dari pengaruh bakteri penghancur. Lama-kelamaan sejalan dengan pola makan Cahya, BAB nya akan normal lagi baik warna dan baunya. Kelemahan dari Colostomy bag ini adalah mudah mengiritasi kulit karena lemnya sangat lengket ke perut. Disarankan untuk membuat kantong sendiri, dari plastik bening biasa dilubangi, ditempel dengan double tip lalu dilekatkan menutup sembulan usus diperut. Sekarang Ayah Bunda merangkai sendiri kantong ini di rumah.
BAB begitu juga dengan angin, menjadi lancar sekali setelah dioperasi. Setiap saat selalu ada respon kotoran yang keluar dari usus, empat hari pasca operasi BAB masih cair karena Cahya hanya minum susu dan tambahan infuse, seharusnya ia sudah makan nasi tim saring halus, tapi karena masih belum fit jadi PediaSure merupakan solusi sementara. Berat badan saat keluar dari RS Gleni 4,9 kg. Kulit berkeriput, susunan rangka torax begitu jelas tampak di mata.
Dukungan moril dan materil dari teman-teman ayah dan bunda sungguh luar biasa, setiap saat menanyakan perkembangan Cahya. Alhamdulillah, satu tahap sudah terlewati, semoga Allah senantiasa merahmati kebaikan, memudahkan rezeki untuk kawan-kawan serta keluarga ayah bunda. Amiin.
Bulan penghujung tahun terasa sangat emosional. Selepas Idul Adha, Cahya masuk rumah sakit dengan keluhan susah BAB dan perut kembung. Kenyataan mengharuskan Cahya untuk diopname karena perlu terapi rehidrasi. Perut kembung belum juga tampak pulih, muntah pun berubah berwarna hijau. Tidak ada cairan yang keluar, begitu juga dengan angin. Hanya cairan KaEn 4B yang masuk. Lima hari di RS Harapan Bunda Banda Aceh, Cahya terkena Ileus (partial obstruction) atau infeksi di usus besar, kemungkinan lain adalah Hirschprung disease berdasarkan hasil foto rontgen abdomen tiga posisi.
Sejak umur lima bulan, memang Cahya sudah disarankan oleh dr. Agustus Yadi, Sp.B untuk operasi pembuatan anus buatan disebelah perut atau Colostomy. Tetapi berat rasanya untuk mengiyakan sebab baru sebulan ia dioperasi PDA dan VSD di RS Harapan Kita, Jakarta. Konsumsi obat pasca operasi jantung pun belum selesai semua. Susunan saraf di usus besar ada yang tidak aktif, sehingga saat Cahya mau mengedan BAB nya tidak bisa keluar. Usaha yang pernah ayah bunda lakukan adalah memperbesar lubang anus dengan memamakai sabun. Kadang berhasil, tapi lama responnya. Selang beberapa minggu, cara ini tidak lagi ampuh. Permasalahan bukan hanya diukuran anus, tapi juga inisiatif untuk mengeluarkan dari dalam yang agak tidak terkoordinasi dengan baik. Jenis sakit ini termasuk congenitive atau bawaan sejak lahir, sama seperti bilik jantung yang bocor. Bila diusut lagi akan bermuara pada efek dari abnormalitas kromosom nomor 18 (Edward Syndrome).
Setahun memakai beragam obat, seperti Microlax, Fosen Enema dan NaCl hangat, Dulcolax anak 5 mg (dibelah menjadi 4 bagian kecil) lalu dimasukkan ke lubang anus, membuat Cahya resisten terhadap itu semua. Kali ini, di bulan Desember, sekali lagi ayah dan bunda harus ikhlas untuk menerima saran operasi colostomy tersebut. Demi kesembuhan anak si jantung hati, demi untuk bisa bertemu dengan adik yang diprediksi Januari 2009 akan lahir. Demi harapan dan harapan untuk Cahya.
Di Gleni International Hospital, Medan. Setelah Menempuh 12 jam perjalanan darat dari Banda Aceh, Cahya dirawat intensif. Dua hari di sana, dilakukan uji loop colon di RS Santa Elisabeth Medan, dari hasil uji tersebut dipastikan memang terjadi infeksi atau Hirschprung di usus besar. Operasi pun harus dilakukan. Tapi kondisi fisik Cahya sepertinya makin lemah, dr. Djeni Bijantoro, Sp.BA berkonsul dengan dr. Afif Siregar, Sp.A untuk menambah asupan kalori Cahya. Terapi obat Aminofusin secara infuse intravena dilakukan secara rutin, wajah Cahya tampak lebih segar, berat badan naik secara perlahan. Istilahnya gemuk karena obat. Transfusi darah A+ harus dilakukan karena Hb Cahya rendah sekali, 9. Setelah itu naik jadi 14. Dari 4 kali tes darah, tidak ada yang memuaskan. Bagus di elektrolit, kurang di trombosit, begitulah kira-kira. Untuk mengambil darah pernah gagal sampai dua kali karena pembuluhnya halus sekali dan mudah pecah. Ada sekitar 17 tempat infuse di kaki dan tangan Cahya.
Seminggu terasa bagai bukan seminggu, kondisi anak naik dan turun. Siang ke malam begitu cepat, begitu juga malam ke pagi. Kepastian tanggal operasi Cahya tiba jua, Senin, 22 December 2008, pukul 3 siang. Setelah 3 dokter spesialis; Bedah Anak, Anak dan Anestesi sepakat, Cahya dijemput oleh perawat ke kamar, baju putihnya diganti daster anak berwarna biru, NGT nya tetap terpasang di hidung. Ayah masih di mushalla, Bunda dipandu oleh perawat turun ke lantai tiga, ruang operasi. Mata Bunda sembab, kesal sama ayah. Anak mau dioperasi tapi pergi entah kemana. Ayah tidak begitu memperdulikan kekesalan itu, hanya ingin mendekap Cahya. Segera ayah gendong, anak ku sayang. Kuat ya…semoga Allah menguatkan adek Cahya, ayah berdoa tak luput sekejap mata. Bunda berdoa dengan segenap daya, handai taulan semua berdoa. Menatap Cahya saat itu rasanya tidak ingin berpisah, ia tertawa saat wajah saling berdekatan. Tangannya menunjuk-nunjuk muka, tidak terbayang atau pun terasa takut olehnya bahwa ini adalah operasi besar. Harus dibius total, dipasang infuse lagi di arteri leher. Cahya tahukah Nak, adek udah menjalani bagian yang tidak semua orang sanggup menghadapi? Tahukah Nanda bahwa nanti adek akan BAB dari samping perut? Sayang…
Sekitar sepuluh menit di gerbang pintu operasi, perawat membiarkan moment ini. Ayah bunda menitip Cahya, semoga Allah mempermudah semua proses ini. Kami pun keluar, pintu ditutup. Mengantar Cahya dalam doa, dua jam ke depan bukan lagi biasa, seperti hilang separuh jiwa saat kembali ke ruang rawat dan melihat tempat tidur Cahya kosong. Bantal gulingnya tertata rapi berselimut kain bedong putih, minyak telon, ada boneka merah dan juga Al Quran di sisi atas. Ya Allah, kami sungguh menyayanginya. Kami sungguh menginginkan ia kembali sehat dan pulang ke Aceh bersama-sama. Ijabahlah doa kami ya Rabbi. Ampuni kesalahan dan kekhilafan kami.
Entah bagaimana rasanya dalam perut Cahya. Dari Selasa, Rabu, Kamis, Jumat, dan kini Sabtu, perut yang kembung bertambah keras. Keras sekali, penuh gas. Setahun lalu, masih teringat jelas, ia berjuang keras hanya untuk bisa BAB. Lubang anus yang kecil membuat ayah bunda harus melebarkannya pakai sabun. Kadang bisa keluar dengan mudah, kadang pun ia kehabisan tenaga untuk mengedan. Fosen Enema pernah dipakai, setelah itu diwashing pakai NaCl hangat. Terakhir adalah Dulcolax anak-anak 5 mg yang dibelah empat lalu dimasukkan ke anus. Rata-rata 3 hari sekali Cahya BAB. Sungguh tidak seperti anak-anak lain. Untuk hal ini, bunda adalah orang yang paling telaten mengurusnya. Urusan catheter, memasukkan, menyemprot obat hingga membersihkan anus sudah sangat akrab. Ayah pun bisa memasang NGT, karena melihat kekurangberesan perawat di ruang anak RSUZA saat Cahya harus berganti NGT baru. Kadang bunda menangis sendiri, melihat si buah hati harus menjalani beratnya perjuangan sejak sejam dilahirkan. Semoga Allah mengerahkan para malaikat membuka pintu surga untukmu. Melangkah, menggendong Cahya sambil bermain-main ditaman bunganya. Tanpa engkau sadari, namamu mulai terpahat di gerbang itu.
Derita Syndrome Edward, bukan hanya mendera jantung Cahya. Pre/Pasca operasi open heart di Harapan Kita Jakarta. BAB sudah mulai susah keluar, begitu juga dengan pipis. Kadang Cahya menangis saat harus buang air kecil. Umur 5 bulan, ia divonis harus menjalani Colostomy, karena usus besarnya memiliki kelainan syaraf yang tidak mampu merangsang untuk BAB secara alami, tumpukan feses makin menjadi sehingga di usia 16 bulan harus segera ada pembedahan. Kotoran di buang melalui lubang (stoma) di sisi perut. Setelah itu, tahapan kedua operasi adalah menyambung usus besar yang masih ada syarafnya ke rectum(?), sekaligus menutup kembali stoma.
Sabtu, 13 Desember, dengan ambulans PMI NAD, Cahya dievakuasi ke Gleni International Hospital, Medan. dr. Djeni Bijantoro, Sp.BA menganjurkan ke tempat ini segera setelah memeriksa Cahya di Harapan Bunda. Hujan seakan mengantar sepanjang perjalanan, singgah untuk shalat Maghrib di Sigli dan segera melanjutkan hingga tiba di Gleni pukul 8 pagi. Bunda duduk di bangku depan karena kandungan yang sudah 38 minggu. Cahya bersama ayah dan seorang staf PMI di belakang. Umi dan Nyak ada dalam Escudo yang sengaja dibawa dari Sibreh.
Begitu kuatnya Cahya, ia dengan gaya khas yang suka memegang hidung dan menghisap bibir bawah, tidak rewel sama sekali di dalam ambulans. Tertidur. Seolah merasa masih di kamar sendiri. Kadang ia menerawang menerka ada dimana. Lalu memalingkan muka ke kiri dan kanan. Ada ayah disitu, tapi bunda dimana? Bunda di depan sayang, menjaga adik dari goncangan. Adik yang sangat rindu ingin segera berkumpul bersama, sedari sebulan lalu menendang-nendang, menusuk-nusuk, mengetarkan dinding perut bunda pagi, siang malam. Ya Rabbi, hanya Engkau yang menyimpan penuh rahasia. Hingga saatnya tiba, inilah usaha kami. Maafkan sempurnanya kesalahan, ampuni kekurangan selama menjaga Cahya. Berikan kesempatan untuk bisa lebih dan makin lama merawatnya. Jangan, jangan sekarang. Allah yang Maha Kuat. Kuatkan Cahya jika harus dioperasi colostomy. Ringankanlah beban dokter bedah membedah perut Cahya. Siramlah darahnya dengan Cahaya. Terang ruang hati kami karena Engkau. Riang relung jiwa ini juga atas Rahmat. Kami serahkan Cahya. Inilah penghuni surga. Merebah pasrah di meja bedah. Putih memerah berambut kriwil. Kami memohon wahai Pemurah. La khaula wala quwwata illabillah.
Muntah itu sudah hijau, keluarnya dari dua lubang, hidung dan mulut. Terjadi di kamis subuh, di ruang Siyuyun Harapan Bunda. Dinding perut mengeras, terdengar banyak sekali gerakan udara bebas. Cahya begitu muram, gelisah, mau tidur pun susah karena perut sakit bukan main. Disentuh pun ia menangis. Ini ayah sayang, ada bunda di dekat ade. Jangan takut. Tangannnya begitu kecil sekarang, tulang semakin jelas terpampang di rusuk dan dada. Tulang-tulang anak ayah-bunda. Berat badan yang berbulan-bulan susah payah naik, langsung turun cepat hanya dalam empat hari. Tanpa minuman, makanan. Pirus mukanya bertambah cekung. Muntah keluar makin sering. Harus diapakan dokter, mengapa bisa seperti ini, mengapa baru sibuk ini itu setelah semua makin memburuk? Mengapa dokter tidak segera memfoto rotgen perut Cahya di hari pertama atau kedua? Apa itu observasi-observasi, apa itu kalori-kalori KaEn 4B, yang hanya ada kurus makin menguras tenaga. Cahya harus berurusan dengan bedah lagi, kali ini bagian perut. Hirschprung!…Colostomy!.
Dearest Beloved Friends, Cahya is in Harapan Bunda Hospital right now. We’ve been overnight here from last Tuesday. Her stomach turned to hard and sound like there was air inside. We realized that we will face this phase before (when geneticist was explaining about Edward’s syndrome in Jakarta) during heart operation.
We went to Zainal Abidin Hospital for the first time and met dr.Herlina D, Sp.A there, she examined Cahya and suggest us whether to stay here or other hospital because Cahya had dehydration and ought to be hospitalized. We chose Harapan Bunda (HB) as we wanted her to treat Cahya not others. Then, she made reference letter to HB Hospital for us to immediately brought Cahya there.
Result from Rontge
n Abdomen 3 position was she had suspect partial obstruction/Ileus. We are waiting for the non operation therapy’s result using Fonsen Enema which sprayed into her intestines through rectum, and also gas exhausting process from stomach via NG tube. If this way succees, Cahya will not face another operation. Please pray for her…and so much thanks from us…
Untuk Cahya
Menjaga cinta semalam saja, tak cukup kata lukiskan rasa, ada makna sungguh digapai. Saat mulut kecil membuka suara, sesak dada di ruang hampa, jam berdetak, cinta ayahanda hanya engkau pada-Nya. Kuatkan iman, malam-malam tanpa pesona. Airmata adalah cinta, doa adalah jiwa, cahaya surga, dian ayah dan bunda, mari sambut masa demi masa dalam warna bahagia. Engkau mutiara indah persembahan surga, pepasir putih pantai. Jangan bersedih dinda, kuat dan rebahlah sesaat di kasur putih Harapan Kita. Biarkan ayah yang membasuh peluh setiap kejap mata bersama bunda. Ada bahagia..ada ceria di setiap helai senyum lengkung adek Cahya.
Bersama cinta semalam saja, adalah puisi malam bintang angkasa, tangisnya adalah sukma, jeritannya kuatkan jiwa. setiap tarikan nafas adalah kehidupan tanpa kata, susah pukah dukah, buaaaah…terkesima ia, apa yang terjadi ayah? hitam pekat matanya, kecoklatan ranah mata bunda, ada semburan terpancar, berbinar-binar ia semakin lebar, dalam genggaman jemari, kuat dan lengkap bersatu dalam aorta, tabahlah Cahya, selama ayah bunda masih ada, engkaulah pengharapan doa. Redup mata adinda, indah senyum Cahya, semalam bersama cinta, tak cukuplah seribu airmata. Bukan menyerah ayah, tiada pula bunda gundah, antara malam yang terus merayap, senyap penuh rahasia.
Ikhlas sungguh dan hati tentram, melihat wajah kasih memelas, rupa nan elok siapa gerangan, berbaju kuning, rambutnya pirang. Hidung bangir bibir merah mungil, lihatlah sekejap si mata rupa, di sini ayah melamun rindu, ingin mengantar Cahya kemana suka, ada harap tentu doa, bukan sengaja mata berkaca, tenanglah dinda semalam saja. Rindu membelai Cahya, ingin mendekap ia. Tutuplah mata sayang, bunda telah lelap sedari awal. Pejamlah mata duhai terkasih, esok pagi harapan tiba. Kuat ya sayang, pasrahkan pada pencipta, ayah menangis raung meraung, hati diam dalam bimbang, untuk Cahya bunda berdoa, mogalah kita berkumpul bahagia. Mengantar tidur si buah hati, bersama kita menutup hari, ada cinta serta harap, ada ikhlas juga tabah. Tuhan ku yang Bijak, Allah ku yang Maha Kuat, mudahkan kami, tahankan gemuruh yang menyesak teramat dalam, susah bersuara, tak lelah berharap, tak kering air mata, karena Engkau lah kuatnya kami. Hanya kehendak-Mu.
Mendengar cinta semalam saja, bukan hari dihitung berganti, setiap jam adalah kisah dan pasrah. Ada bahagia tak terucap melihat rupa Cahya, enyahlah satu kromosom bedebah, jauhlah masuk dalam benua tanah. Izinkan kami bersama ia, semalam saja. Tertawa bersama, menggendong dan menari, mengangkat tangannya dan mengatakan Ci luk Ba..Cahya, membaca doa, mengelus wajah, hanya semalam, sebelum saatnya tiba. Tak kuasa Tuhan, lemah kami ya Allah. Ampuni wahai Maha Pemurah, maafkan kami. Semalam saja, ikhlaskan kami tuk besarkan Cahya. Merawat ia, membersihkan ompol dan mengganti popoknya, sungguh dalam kami pendam.
Ayo kuat dan lincah anakku, senyum yang lebar, bersuaralah dengan riang. Mari bernyanyi tralala trilili dekat taman angsa. Maafkan mimpi ayah ini sayang, maafkan bunda..tentunya hanya lamunan gila. Mungkin nyata, sungguh alhamdulillah, berharap dalam khayal sudah terasa, apalah jika benar tercipta. Itu baju dan celana merah, hadiah kerabat handai taulan untuk kelahiran, mengirim bunga dan salam untuk Cahya. Lihatlah sayang, sungguh ingin ayah lekat Cahya dengan bedak dari bunda. Ya Allah akankah ini hanya khilaf angan yang muram?.. izinkan sebentar saja.
Malam dan hari telah hilang, esok ulang kembali jadi, kalaulah saja bisa berubah, tentu mukjizat yang kami harap. Cahya, sekarang sudah pukul tiga, tidurlah sayang…tidurlah cinta…
Ayah di sini, dekat nanda, dekat sekali, merebah diri di tiga kursi, hanya sejengkal dengan dinda. Maafkan salah ayah bunda sayang, maafkan kami jikalau hari ini Cahya merasa sakit, muntah, rintih sakit dalam tangis, maafkan ayah..bunda..salam rindu selalu di setiap nafas Cahya..
Jakarta, 12 Oktober 2007
Ruang Rawat Anak, Lantai 7
Pusat Jantung Nasional “Harapan Kita”
Apa kabar Cahya hari ini?
Ayah selalu harap senyum nan riang
Bunda di sini menjaga Cahya
Ingin memeluk si penghuni surga
Kan ayah bawa pulang satu indah bintang
Agar kau rasakan hangat putihnya
Jangan redupkan cahaya itu
Tolong Aya jaga dengan lembutnya,
Seringkali Cahya menangis waktu malam, tiba-tiba dan sepertinya menahan sakit di bagian perut. Terdengar seperti suara gemuruh atau gerakan udara di lambungnya. Kalau sudah begini, selalu diikuti dengan muntah, termasuk keluar dari lubang hidung. Jarang tanpa muntah. Kami selalu telungkupkan Cahya agar semua cairan slem dari paru-parunya bisa keluar. Slem itu bentuknya seperti dahak pada orang dewasa, bening dan agak lengket seperti lem. Saat di RS Harapan Kita, slem dapat dirangsang untuk keluar melalui physiotherapy memakai ventolin. Jika slem belum keluar. Selalu terdengar bunyi berat dari kerongkongan Cahya. Belum lepas.
Karena masih menggunakan NGT, setiap jam Cahya minum 70-75cc. Berarti dalam 24 jam volum minuman adalah 1680-1800 cc (1,6-1,8 lt) yang diserap dikurangi berat pampers yang berisi cairan urin. Selain dari minum, Cahya sudah diperkenalkan makanan padat sejak 5,5 bulan. Alhamdulillah, ia bisa makan seperti biasa lewat mulut, tentunya dengan perjuangan luar biasa dari Bunda untuk menyuapinya. Susah sekali, dan banyak trik dari Cahya yang berpura-pura malas makan, seperti mata mengantuk, menangis, tetapi setelah mulutnya dicuci, dibersihkan, matanya pun 100 watt kembali dengan senyum tanda kemenangan. Kalau sudah makan, susu diberikan 30 menit-1 jam setelah itu.
Saat muntah, Cahya rewel sekali, tidurnya bisa 4 jam setelah itu, dan kalau sudah tidur, jika badannya dipindahin ke ‘tempat yang benar’ ia menangis lagi. Tadi malam, praktis dari jam 12 sampai 5 pagi, Ayah menjaga Cahya. Setelah itu menyerah, gantian dengan Bunda.
Adakah cara untuk menghindari perut kembung dan muntah berlebihan??? Minyak telon selalu kami berikan saat mengganti pampers, sehabis mandi dan jika perutnya masuk angin. Makasih banyak ya saran dan bagi pengalamannya. Salam
Ayahcahya
Sudah seminggu Cahya masih belum tersenyum. Setelah konsul dengan dokter anak senin lalu, ada beberapa resep obat seperti antibiotik untuk batuk dan obat penurun demam. Bunda sangat aware terhadap waktu pemberian obat, mencatatnya dan menempel di dinding khusus. Sebelumnya, bunda juga sudah menyiapkan parasetamol/sanmol di rumah, sebagai obat ’standar’ demam. Tapi panasnya kadang hilang, terus hangat lagi. Kami juga memakai kompres instant, namanya bye-bye fever, untuk bayi. Efektif sekali saat demamnya naik (37C) dengan cepat bisa turun sampai 34-35C.
Rencananya hari ini mau diberikan antibiotik tersebut, karena sudah lebih 3 hari suhu badannya masih hangat terus. Obat batuk (Mucohexin) bekerja dengan cara ‘melumatkan’ sekresi sehingga waktu Cahya batuk, terdengar seperti ada dahak yang mau keluar. Saat batuk adalah saat paling menyusahkan bagi Cahya, karena hampir mirip dengan gelagat muntah pada orang dewasa, disertai dengan kentut yang keluar tiba-tiba. Setelah batuk, terdengar gemuruh angin dalam perut, sakit sekali.
Setiap malam Cahya susah tidur, sering nangis kencang dan meloncat-loncatkan kepalanya ke atas tempat tidur, sehingga ia bisa bergeser ke mana saja dengan cara seperti ini. Sedih dan tak tahu perasaan ayah bunda jika melihat Cahya geram sendiri dengan keadaan dirinya. Sudah cukup dengan Edward Syndrome itu, kenapa juga demam dan muntah nya tak kunjung padam? Ya Allah, mudahkanlah kesehatan untuk Cahya, ringankan sakit di tubuhnya. Jangan ada lagi himbauan untuk masuk rumah sakit. Sudah cukup jarum-jarum itu saat dulu operasi jantung. Salam
Alhamdulillah, kemarin sore demam Cahya sudah banyak berkurang. Setelah mandi, dengan suasana yang lebih segar, ia pun terlelap sendirinya. Wajah yang begitu teduh terbentang di atas bantal kecil. Rindu rasanya mendengar celotehan Cahya lagi, kangen menikmati senyum manisnya yang pudar sejak seminggu lalu. Menjelang buka puasa, Cahya betul-betul lelap dengan posisi telapak tangan menutup mata..:)
Saat terbangun sekitar pukul 9 malam, hal pertama yang pertama dilakukan adalah melihat-lihat sekeliling kamar dengan mengarahkan kepala ke arah tujuan mata. Setelah itu, menangis sebentar lalu diam lagi. Tangisan ini mirip anak-anak yang ingin memanggil ayah bunda. Senang sekali, melihat Cahya jadi aktif lagi. Senyum yang kami nantikan pun tak lama hadir di mulut kecilnya.
Semalam, Cahya tidur pulas sekali, sampai pagi hari saat ayah bunda mau ke kantor. Ia masih bobo meskipun ayahcahya menggantikan pampersnya. Ia tak bergeming. Sepertinya Cahya rindu kualitas tidur nyenyak dan panjang. Hmmm…We love you Cahya, so much. Baik-baik ya sayang. Salam,
ayahcahya
Cahya, ayah dan bunda mengucapkan
Selamat hari raya idul fitri 1429H
Happy Eid Mubarak 1429 H
Mohon Maaf segala kekhilafan lahir dan bathin-
Sabtu kemarin, ayah pulang ke rumah Sigli. Saat berangkat, Cahya masih bobo siang dengan pulasnya. Di perjalanan pulang, dalam mobil, terbayang wajah teduh nan bersih. Bernafas pelan dengan mata terpejam, teringat keadaan dirinya, kelemahannya, tangis dan tawa Cahya hari demi hari. Sekilas mirip flash memory yang berjalan di depan mata, sambil terus menyetir, rasanya tidak tahan untuk menahan airmata. Sungguh betapa sayang hanya untuk Cahya. Keinginan untuk terus memeluknya dengan segenap cinta.
Semalam di Sigli. Menelpon Bunda untuk sekadar mendengar kabar mereka berdua. Terdengar celoteh tak beraturan dari Cahya. Mungkin ia lagi mengomel ayahnya kemana? kok ngga ada lagi di sebelah Cahya?.. Ya mungkin seperti itu, barangkali. Seandainya ia bisa bicara.
Sekitar jam 3 pagi, NGT Cahya terlepas, mungkin ia menarik sendiri. Bunda kaget dan panik karena bagaimana caranya untuk memasang kembali, karena selama ini ayah yang memasang NGT tsb. Antara lelah dan mengantuk, Bunda memberi susu dengan sendok. Karena Cahya masih tidur, akhirnya susu diberikan saat ia bangun. Ternyata, di luar dugaan, Cahya minum susu, sendok demi sendok sekitar 50 cc. Bagi kami, itu sudah luar biasa, biasanya hanya 15cc. Selang beberapa saat, bunda pun memberi Cahya makan, habis semua. Sungguh senang mendengar cerita bunda tentang keadaan Cahya.
Menjelang maghrib, ayah tiba kembali ke rumah. Cahya terlihat sedikit lemah, tidak bersuara dan menurut bunda, susah sekali untuk senyum meskipun orang-orang di rumah sudah berusaha untuk menarik perhatiannya. Badan Cahya sedikit hangat, barangkali karena kurang cairan. Cahya menangis, pindah dari satu ke yang lain, tangisnya belum juga berhenti. Bunda melimpahkan Cahya ke dada ayah, ia kaget dan memandangi terus wajah kusam ini. Sekitar 15 detik, binar berbinar matanya. Bibir merah mungil menjadi lebar, tak lepas mata menatap, ia tersenyum menawan. Yang melihat pun berucap, “Cahya sudah tahu rindu, cahya sudah kangen sama ayah rupanya”…
Tidak ada yang sangat spesial di Jumat itu. Kebetulan, 10 Otober ayah, umi, dan Dik Pocut sedang ada di Banda Aceh untuk mengantar Ayahwa Din (abang umi) ke Aiport Iskandar Muda kembali ke Banjarmasin. Tanggal itu Ayahcahya berulang tahun, rencananya mau makan bersama dengan Bunda. Akhirnya, jadi acara makan bersama keluarga di sebuah rumah makan baru, di dekat pantai Ulee Lheu. Wisata kuliner lah ceritanya…
Selepas jumat, ayah dan bunda berangkat dari Krung Mak, Sibreh ke Ulee Lheu, Banda Aceh. Di sana ayah dan umi sudah duluan tiba. Kita memesan, gurami panggang, cap cay, cah kangkung, kepiting tumis, dan ayam goreng kunyit. Bunda yang belum makan siang, suka betul dengan gurami panggang dan kepiting tumis bumbu pedas. Wah, Dik Pocut juga doyan bener dengan kepiting..
Sekitar 40 menit. Kita pun bersalaman untuk kembali pulang ke rumah. Sedangkan Ayah dan umi masih akan di Banda Aceh sampai maghrib, setelah itu ke Sigli. Dalam mobil, bunda tampak murung, seperti sedih, tampak mata sedikit berkaca. Ayah bertanya, “Bunda sepertinya mau nangis, ada apa ya?”… setelah diam sebentar, bunda pun menjawab, “seandainya Cahya sehat, tentu ia bisa ikut ke sini, berlari-lari dan main ayunan, bunda menyuapi ikan panggang sepuasnya” ..” Tapi Allah belum mengizinkan kita bisa bermain seperti itu bersama Cahya”
….Cahya di rumah, ia tidur dengan pulasnya. Hari di luar terik, Anyak yang menjaga.
“Insya Allah dek, Allah tahu apa yang terbaik untuk kita, semoga adik cahya yang masih dalam perut bunda, mendengar ini..dan kita bisa bercanda ria berempat..”
Halo semua, ada kabar baru nih. Kemarin sore ayahcahya di telp sama bunda. Trus bunda bilang: “ayah tau apa nih?” “Cahya sekarang udah tumbuh gigi, kecil banget…hampir ga kelihatan kalo diperhatiin”. Terdengar juga suara Cahya yang lagi ngomel sendiri saat bunda bicara.
Selepas cuci tangan di rumah, ayah menggendong Cahya. Seperti biasa ia tersenyum tertawa tanpa suara, hanya bibirnya semakin melebar. Tampak gusi atas dan bawah yang merah itu, di bagian bawah ada satu titik putih tapi lumayan terlihat. Wah..itulah dia yang diceritakan bunda. Mutiara putih yang telat keluar 7 bulan. Ditunggu-tunggu ia tidak muncul, ngga ditunggu ia hadir sendiri.
Selamat ya Nak, adek tumbuh gigi aja, ayah dan bunda senang sekali. Satu lagi, sekarang saat makan nasi bubur, rupanya Cahya udah suka gigit sendok makannya, lama..dan baru dilepas.
Minggu sore, NGT yang lima hari lalu menempel di pipi Cahya kita ganti. Selanjutnya, Cahya ‘dipaksa’ minum pake dot, ya ampun dia berontak uuuuaaa…uaaaa…tapi tanpa air mata. Begitu dot mendekat ke wajahnya ia pun merajuk lagi. Karena gagal lewat dot, maka sekarang susunya diberikan via sendok plastik khusus. Meskipun masih menangis tanpa airmata tapi susu dapat masuk ke mulut kecilnya. Kira-kira ada 25cc. Yang menarik adalah, tangis cahya bisa berhenti tiba-tiba saat kita menggantikan susu dengan air putih. Ia minum sendok demi sendok seperti sedang haus sekali. Trus diganti susu lagi, wah..mulai deh..
Ada kesenangan sekaligus keharuan tersendiri melihat si jantung hati demikian polahnya. Untuk mimum saja ayah dan bunda harus ekstra sabar. Belum lagi persoalan makan, Bunda memang ahlinya menengahi konflik antara makanan yang mau masuk dengan mulut cahya yang selalu menolak. Memang benar, pengalaman menjadi guru terbaik. Berbekal itulah, setiap 5 sendok makanan padat yang sudah disiapkan biasanya selalu habis kalau bunda yang ngasih. Tapi kalau ayah, begitu cahya menangis pura-pura, langsung menyimpulkan: “Bunda, Kak Aya ngga mau makan”..
Setelah 5 jam tanpa NGT dan volum air yang masuk sangat minim, badan Cahya mulai hangat. Maka kita pun bersiap-siap memasang benda itu lagi. Dengan perasaan yang begitu susah memasang alat untuk anak sendiri, sesak rasanya mendengar Cahya ‘ketakutan’ seperti mau menolak NGT itu untuk masuk. Ia berontak dengan memaling-malingkan muka kiri-kanan, mendongak ke atas-bawah. Kita sepakat, untuk tidak memasang NGT malam ini, dan Cahya pun akhirnya tidur setelah berhasil atas perlawanan tadi. Saat itu pukul 23.00. Karena sama-sama lelah, bunda dan ayah bangunnya serentak jam setengah lima pagi. Langsung kita pasang NGT karena khawatir Cahya bisa dehidrasi. Alhamdulillah, meskipun ia masih melawan, tapi kita bisa memasangnya dengan baik.
Seandainya saja ada yang bisa menjaga, memberi minum Cahya menggunakan dot atau sendok saat ayah dan bunda di kantor, tentulah ia seseorang yang sangat luar biasa kesabarannya. Semoga saja, dengan latihan2 rutin yang kita berikan saat kembali ke rumah, Cahya bisa kembali normal cara minumnya. Allah Akbar. Lahaula wala quata illah billah..
Three days ago, we contacted several health providers in Singapore. Our plan is to medical evacuate Cahya for occupational therapy such as swallowing/feeding problem, digestive, etc to this country. If one of you have other references please kindly inform us. Many thanks to Vera, we mailed dr. Malinee at Pantai Hospital, KL but haven’t received feedback yet from her since a week ago.
Below is our correspondence with two specialists at Mount Elizabeth Hospital and National University Hospital, Singapore. I cut some lines and only highlight the most important queries.
Ayahcahya: (Cut) “….Do you have any feeding treatment information for Cahya, can she drink without NGT towards? as far as I goggling in web, there is no cure for Edward syndrome, but we are not hopeless to make her feel comfortable with the condition .She can’t sit, walking and talking at the moment, she also has mentality retarded, nevertheless she remember our faces, she always smile when ours close each others…” (Cut)
Doctor: “Dear Mr Reza, As you have stated in your mail, Edward syndrome is a genetic condition. Unfortunately, there is no cure for this condition at this moment. Majority of children with Edward syndrome may have swallowing dysfunction, hence need feeding via NGT. They are prone to aspiration (ie. choking) if fed orally by mouth. Treatment remains supportive at this moment. Their lifespan is usually short. For relief of constipation, we may try lactulose, parafin oil. I may not be able to improve on the excellent care you have provided to your child at this moment.
Regards, Dr Phuah Huan Kee”
Doctor: Dear Mr. Reza, I am sorry to hear your story. Your doctors in Indonesia have done the right thing for your child. If your child is unable to feed, NGT feeding is necessary. I am afraid I cannot offer other alternative. With the help of your Indonesia doctors, I am sure you can make your child grow well and improvement in her development. However, what the doctors can do is limited by her condition.
Regards, Prof. Quak Seng Hock
We write this page in Indonesia version even the title is in English. Our apologize.
Kemarin, setelah memandikan Cahya sore hari. Ayah memulai rutinitas body massage sebelum Cahya dipakaikan baju, minyak telon ternyata dari dulu sangat ampuh untuk mengeluarkan angin, dan aroma angin yang tercium keluar..uaduhh..masya allah..
Cahya sangat riang, sambil terus bersuara saat dibedaki dan disisir rambut. Jari telunjuk tangan kiri dan kanan saling dipertemukan dihadapan wajahnya. Lalu dimasukkan ke mulut, begitulah kebiasaannya saat sedang mangat asoe (enak badan/fit). Melihat tingkah yang menggemaskan, selepas maghrib mulailah ayah mengajak Cahya bicara, melatih respon mata, pendengaran dan mengamati gerakan tubuhnya. Mulanya hanya iseng untuk mencium badan mulus itu. Ternyata ia suka, senang lalu tertawa tanpa suara. Begitu jenggot ayah yang baru tumbuh menyentuh pinggang Cahya, ia pun seperti geli luar biasa, badannya meliuk-liuk kiri-kanan sambil tangannya menutup mulut. Bunda saat itu sedang keluar.
Saat berhenti. Cahya melihat ayah seperti mau ajak bermain lagi. Akhirnya diladeni, Cahya menyerah, mukanya memerah. dan Bunda masuk..ayah pun kena ceramah. Cahya mulai menangis pelan..sedikit kencang..lalu tinggallah isak suara dalam pelukan bunda. Hmm..I love you both my dear..
The information below is about feeding therapy that we must do regularly for our daughter. You can find a 
great number of articles by clicking the Feeding Therapy link on the page.
FEEDING DIFFICULTIES
Babies with trisomy 18 or 13 generally have some feeding problems related to difficulty in coordination of breathing, sucking and swallowing. Many have a weak suck and uncoordinated swallow resulting in choking and sometimes vomiting. Reflux (the upward movement of small amounts of stomach contents to the esophagus or throat), aspiration (inhalation or trickle of fluids into the lungs) and oral facial clefts further contribute to feeding difficulties and health issues. If needed, your baby may be referred to a dysphagia clinic or feeding specialist to help with feeding problems.
When feeding orally (by mouth)
- Ask the nursery staff to show you how to position your baby’s head up, in good body alignment. Hyperextension of the head, a usual position of babies with trisomy 18 or 13 who have not yet developed head control, elongates throat muscles and makes swallowing more difficult.
- Try feeding with pre-softened preemie nipples and give only small amounts, offered frequently. If you decide to breast feed, which can be more difficult for a newborn than bottle feeding, you may need the help of a lactation consultant.
- Ask the nursery staff to show you how to burp your baby during and after feeds.
- To help prevent reflux keep your baby’s head elevated about 30 degrees or more during feeding and for one to two hours after a feeding.
- It is now recommended that healthy infants sleep on their backs because of an increased risk of SIDS with a stomach position. But, if your baby has or might have reflux, your physician may recommend a different sleep position so ask what sleep position is recommended.
- Babies with oral facial clefts usually require special nipples and instruction from the nursery staff on how to feed orally.
Tube feedings: Because of the feeding difficulties mentioned above, many babies with trisomy 18 or 13 are fed by a tube inserted through the nose or mouth, down through the esophagus into the stomach. Some babies eventually learn to suck and swallow, progressing to bottle or breast feeding. Others eventually have a gastrostomy or G-tube placed abdominally to prevent the trauma of tube insertion. Some children are fed both orally and by tube.
If appropriate, x-rays and other tests can be done to determine structural or functional gastrointestinal (GI) problems. Reflux, a frequently found GI problem in children with trisomy 18 or 13, may respond to medication prescribed by a doctor. Referral to a gastroenterologist may be needed if reflux persists or is significant. Some children with reflux or other GI problems may need consideration of surgical correction. The most frequent surgery done for babies and children with trisomy 18 or 13 is placement of a gastrostomy tube for feeding. Fundoplication, a surgery to prevent reflux and vomiting, has also been done on many of these children. Parents report that cleft lip and palate surgical repairs have been done, sometimes in stages, requiring more than one surgery. Prior to a surgery, the surgeon will consult with your baby’s cardiologist.
Jam 6 pagi tadi, Cahya, bunda dan ayah ikut serta mengantar Kak Dewi ke Bandara Iskandar Muda. Kakak alhamdulillah dapat tugas mulia menjadi perawat jamaah haji Indonesia 2008 selama 2.5 bulan ke depan. Saat berangkat, Cahya masih tidur, pulaaas sekali. Semalam aya bangun temanin ayah makan sahur. Ooo..makanya aya masih ngantuk berat.
Mulai dari keluar rumah, di jalan, sampai akhirnya tiba di bandara, Cahya masih bobo terus dalam jaket hangatnya. Angin pagi nan sepoi itu seperti menjadi pelantun tidur paling lembut untuknya. Sekitar 30 menit, kakak pun bersiap masuk untuk take off. Kami pun bersalaman semua saling mendoakan untuk kelancaran dalam perjalanan. Cahya masih lelap..
Dalam perjalanan pulang..matahari mulai meninggi, hangatnya masuk menembus jaket. Tapi Cahya masih dalam buaian ‘mimpi’ nya. Barangkali benar bermimpi, dalam tidurnya ia berjalan pagi, melihat cahaya, dan seterusnya. Kapan Cahya bangun?..tidak lama setelah sampai ke kamar, mandi pagi akhirnya jadi pengingat untuk aya harus segera berkemas. Bersiap untuk minum susu dan mungkin menyambung tidur lagi.
Sampai ketemu lagi sayang..
When we read the trisomy 18 babies live story on the web, we can’t hold our tears. God has given us a precious baby to take care. Everyday we pass together in happy and sad time. But days go forward and the memories just remains behind. Now, Cahya has 15 months onwards, exceed the doctors expectation when she was hospitalized in Jakarta said that only one year can survive.
She can’t stand her neck positively, still using feeding tube for drinking. Nevertheless, we always train her using spoon every time. She shows great movement to eat soft food by mouth and of course it makes her body weight increase a head. She smiles when our face close each other. She laughs when I tickled her at stomach or arm. Every family members, colleagues always support us, ask her progress, weight, etc.
Dearest parents, don’t be sad. Don’t look at our beloved children hopelessly. Let our hand carrying them everywhere, every moment in time. They need our love. The will not forget our touch forever. If not us, who will they trust? Our warmest regards from here,
Reza, Selly and Cahya
Cahya sakit lagi..flu dan batuk. Sabtu sore, NGT dilepas oleh ayah. Cahya mulai minum pake dot atau sendok, bukan tanpa perlawanan, justru ia berontak saat susu mulai masuk ke mulutnya. Yang paling melelahkan adalah saat tengah malam, membangunkan cahya untuk minum, ia masih malas membuka mulutnya. Ayah dan bunda terus berusaha untuk bisa menyuapi sendok demi sendok. Menjelang subuh, suhu badan cahya meninggi. Terpaksa, sekali lagi NGT baru kembali pasang. Sedih rasanya..melihat usaha untuk melatih cahya belum berbuah hasil optimal. Setelah itu, susu pun diberikan via selang, karena merasa udah ada cairan yang masuk, cahya pun pelan-pelan mulai mengantuk. Tenang sekali nafasnya..
Minggu pagi, hidungnya seperti flu disertai batuk. Badannya hangat. Bunda memberi parasetamol, alhamdulillah panasnya mereda, tapi tidak untuk batuk dan flu. Siang hari, kami memberi Mucohexin untuk mengeluarkan dahak. Respon obat itu cepat sekali, banyak lendir mulai keluar, penyebab yang membuat cahya muntah dan malas untuk makan.
Semalam, tidur cahya tidak lagi nyenyak. Sebentar-bentar ia terjaga dan menangis. Ia tertidur lagi dalam gendongan setelah 2 jam kemudian. Susu yang porsinya mulai meningkat kembali lagi turun. Berat badan dengan susah payah ditingkatkan, langsung merosot dalam hitungan malam. Pagi ini, cahya bersama nenek di rumah. Semoga cahya tidak muntah..gundah hati terasa saat dikantor jika membayangkan si buah hati dalam kondisi kurang fit.
Friday afternoon, Nov 7, we brought Cahya to Vera’s house to meet her son’s occupation therapist from Australia, Brandon as well as talked about our children health. She has two sons, Raffy and Farrel. The second one has Mobius syndrome; congenital neurological disorder which is characterized by facial paralysis and the inability to move the eyes from side to side. Now, Farrel shows big improvements, he can drink without using NGT anymore, his mom was so patient to feed him post tube replacement, days and night. Many thanks Vera.
Brandon gave three exercises to see Cahya’s response to stand up neck, downward facing, etc. However, our daughter was difficult to follow it easily. We planned to meet again two weeks later. At home, we replied exercise to make her familiar with it style.
Today is almost 3 days we replaced cahya’s NG tube. Started from Saturday early morning, we fed her using spoon. To be frank, we inspired by Farrel’s story how he was struggling to drink by mouth. First night we passed very hard, she cried when milk close her mouth, very contrary when she drank mineral water, she likes so much. It tastes seem so delicious for her. Beside that, Cahya’s mom also prepares brown rices mixed with potatoes and carrots. All of them were cooked then crushed using juicer. It is like porridge. Cahya eats three times a day, morning, day and afternoon/night. We have to wake up her while she’s sleeping even she cries. After eating, one hour later we give milk.
Last night, was very tired for us. We didn’t wake up to feed her for 3 hours. How come? yup, half day we were looking for a cupboard for her new upcoming sister/brother, we brought Cahya. We stop to feed her in proper place, i.e mosque because we also took afternoon praying. Then we continued to search for piyama’s for her until arrived by 7 pm at home. During in baby shops, many people saw her nicely. They smile and asked how old is she, how beautiful she is. It is quite different when Cahya still using NG tube, people looked so strange for her, sometime they were saying in whisper each other. I told to my wife that we must feed her normally, no tube anymore in whatsoever condition we’ll face together.
This morning, Cahya has looked familiar with ‘new’ drinking style. She can swallow milk fully even she’s still sobbing without tears.
Senin ini, Cahya sudah delapan hari makan dan minum tanpa NGT. Alhamdulillah, usaha bunda dan ayah mulai terlihat. Bunda juga memasak beras merah, dicampur wortel dan kentang, lalu diblender, ada garamnya dikit biar terasa. Cahya suka sekali, makannya lahap dan sering habis. Beda jauh waktu ia makan dengan Cerelac/makanan kemasan. Biasanya setelah makan, 40 menit kemudian barulah susu diberikan.
Perkembangan lainnya adalah berat badan yang mulai naik secara bertahap, pasca NGT dilepas berat badannya sempat drop dari 5.5 ke 5.2kg, sekarang ini trendnya malah naik terus..belum tau nih berapa yang sekarang, tapi dari yang terasa waktu menggendongnya ya…lebih kurang 5.6kg deh..
Untuk urusan minum, volumenya udah meningkat juga, pertama-tama 60cc trus 70, dan sekarang 80cc meski masih memakai sendok dan nangis yang dibuat-buat, tapi Cahya udah mau minum secara baik. Biasanya langsung bobo setelah kenyang, baru bangun 4 jam kemudian…Kalau tidurnya keenakan..? ya Bunda membangunkannya untuk minum lagi. Insya allah, semoga ke depannya makin cepat bisa beradaptasi, terutama bisa minum pake dot..ngga usah dengan sendok lagi..capee deeeh:)
Stroller itu berwarna abu-abu bercampur hijau. Terbayang Cahya duduk di dalamnya dengan leher yang masih lemah gemulai, dengan baju merah jambu dan pita rambut, ia pasti tampak begitu lucu, putih sekaligus kecil banget…:)
Lamunan ini hanya sesaat. Setiba dirumah Cahya sudah merengek-rengek manja…begitu ayah gendong, ia tertegun, mulutnya terbuka tanpa suara, hanya terkesima melihat siapa gerangan, merasa dengan perasaannya, inilah ayah cahya, ayah yang ditunggu-tunggu untuk bermain bersama. menggelitik dan melempar-lempar ke udara. Ayo ayah…
Keesokan pagi, setelah minum susu dengan sendok, stroller yang telah dirangkai malamnya siap untuk diujicoba. Dengan pemandangan sawah dan pegunungan barisan nan hijau, Cahya duduk dalam stroller dengan khidmatnya, ia membiarkan wajahnya tersapu angin pagi. Tanpa suara hanya gerakan tangan tanda girang, didorong dari belakang, ayah dan bunda berjalan mengawal.
Sungguh senang rasanya menikmati kebersamaan ini…
Jumat malam yang lalu Cahya bersama ayah dan bunda pulang ke Sigli. Nenek (Misyik) dari ayah sedang sakit, setiba di Sigli pukul 10 malam, Cahya langsung didekatkan ke wajah misyik. Meskipun dalam keadaan lemah, mata tertutup dan lidah yang selalu berzikir, tapi kehadiran Cahya memberi kesan tersendiri. Jemari misyik bergerak seakan mau mengusap serta menyapa: “Cut cahya…ini micik nak…baru nyampe ya…babababa…”, mata yang sendu itu berusaha membuka, tapi tetap ngga bisa. Mulut yang lemah itu hendak berucap kata, tapi hanya kelu dan serak yang terdengar. Misyik memang sudah lanjut usia, 85 tahun.
Biasanya setiap Cahya pulang ke Sigli, misyik udah mempersiapkan kelambu dan kasur berseprai lembut di depan tv ruang tengah. Ditempat itu, Cahya berbaring, berteriak, dan menonton tv. Kita selalu duduk dikasur itu, bermain bersama si kecil Aya. Misyik kadang melantunkan doa sambil mengangkat tangan Cahya, sekaligus menanyakan kabar ayah dan bunda, bercerita panjang tentang bunga-bunga dan brownis coklat, dan tentunya juga tentang adik cahya yang masih dalam perut bunda.
Kini, cerita bukan lagi biasa. Ada kerinduan sangat dalam agar Misyik kembali sehat, dapat melihat Cahya yang sudah lepas dari NGT, mendengar tangisan pura-pura Aya waktu mau makan dan minum susu. Ya Allah, sampaikan salam kami kepada beliau, berikan yang terbaik untuk Misyik Cahya saat ini. Hanya Engkau yang memberi sakit dan menyembuhkan sakit itu. Amin.
We heard sad news on Wednesday early morning. Our beloved grandma just passed away in Sigli hospital. For Cahya, she is great grandmother. Every time when we returned to Sigli house, she always prepared a special bed for Cahya, chatting with her and reading prayers. She liked to ask me and bunda’s cahya condition. In the morning, she had prepared hot tea or Aceh’s coffee for us, some snacks or chicken porridge that she bought by walking to the market. “Misyik”, we usually called her. It’s mean “grandmother”, closed eye forever in 85 years old. Very tough woman.
As a Muslim, Misyik was being abluted for the last time then shrouded using white cotton. We arrived to Sigli home at 10 am, there were many families and neighbors sitting in the family hall. I came to Misyik’s room to see her, we kissed her forehead. She looked like smiling softly to us. My mother was waiting for our arrival there before misyik brought to the mosque to be prayed. We miss you already grandma, we miss the time we talked alltogether about your flowers, we love your wisdom advises to always being a good man for people as well as to Allah the almighty. May Allah put you in the sweetiest place in heaven … the place where we will come also…Allah Akbar.
Dalam perjalanan pulang ke Sibreh, hujan di akhir November sangat menambah nuansa romantis di lembah Seulawah nan sejuk itu. Kabut dan hujan ibarat tanah dan air yang menyatu dengan aroma alam. Lampu mobil pun harus dinyalakan, sungguh lain sekali rasanya di hari itu.
Setiba di Saree, pertengahan antara Sigli dan Banda Aceh. Ayah pun berhenti untuk sekadar mencari secangkir kopi dan mie goreng. Bunda sangat senang, bisa membeli jagung manis dan kacang rebus hangat. Saat di warung, Cahya mulai mengantuk, akhirnya kain gendongan dan sarung pun jadi alas sementara. Di atas meja, Cahya mulai menerawang lepas entah kemana.
Saat sampai di rumah, Cahya masih tidur dengan lelapnya, hujan mulai reda hanya angin yang dingin sepoi-sepoi hadir dalam 
udara siang. Lihatlah sekarang, dengan Bunda yang mulai kelelahan tanpa mampu membuka lagi mata, mereka pun tidur saling berhadapan. Ibu dan anak, dan ayah yang memotret momen ini. Selamat istirahat sayang..jangan lupa nanti makan dan minum susu..
Dearest Cahya, rain never stop since last week. We can’t walk in the morning for time being. You must be missed the moment when wind blew your face softly. Cahya, behind our house, there is a Barisan Mountain stands strongly. They see you honey. They guide your eyes to see how beautiful the scenery of nature. One more, do you feel that you walk very close to the beautiful rice farms. They lay on the foothill. Two months before farmers just celebrated rice harvesting, they pass our house everyday to the fields.
That is life around you sweetheart…
Here, your father and mom always pray for your health, we do love you so much, forever!
Maaciii yaa...